Pablitta
да всё так, в том, что вы пишите "про диагноз", что на ДЦП туго денег дают, ну народ же в курсе. что
"дцп не лечится", и врачи уважаемые в курсе, и администраторы центров реабилитационных " с новейшей аппаратурой", и МСЭ про это всё заранее знает, всем всё уже даааавно известно.
особенно, когда случилось МРТ. тут к бабке не ходи : "а чего же вы хотите, мамочка, с таким то МОЗГОМ?"
одного не понимаю : зачем вся эта свистопляска ? чтобы людям было куда на работу ходить?
вот родительский форум (среднестатистический такой ),
тамошние тексты тоже же надо уметь читать,
ну, вот мамки обсуждают-обсуждают что у кого и почём, потом нет-нет, да прорвётся: "ааа, ничего не происходит, ничего не меняется, ничего не улучшается" ,
такое можно чаще в личном общении услышать, в публичном крайне редко кто может спокойно сказать, что "стало хуже" той самой детке, ради которой весь этот сыр-бор.
ладно , что дальше происходит:
вот приходит на тот форум "новая" мамка, свежеотдиагностированная, и мечется с вопросом :
КУДА БЕЖАТЬ?, ЧТО ДЕЛАТЬ?
и что в ответ? - всё правильно, в ответ ей задвигают ровно такой же список с перечнем всех этих клиник, центров, пансионатов, санаториев,
рассказывают про всё тех же "реабилитаторов", по которым сами годами молотились, и ведь многие уже понимают, что "нифига не происходит", и всё равно !
это для меня лично тайна страшная за семью печатями.
как можно рекомендовать то, что точно знаю, что там капец?
только одно объяснение: мало кто готов смотреть в глаза реальности.
легче жить в мифах. вот сказали все вокруг, что мануалка-массаж-укольчики-лошадки-тренажёр - это круто ! и пусть я тоже так буду думать.
сама же также когда-то: выискивала малейшие изменения, ну чтобы найти подтверждения, что все эти затраченные усилия были не зря, не попусту.
какие то миллиметровые изменения и ааааа, счастья полные штаны, смешно.
а то, что все эти "миллиметры" очень быстро сходят на нет, то, что в важных показателях не просто "стоим на месте", а откат стабильный прёт - вот на ЭТО уже смотреть страшно.
многим из нас проще сидеть на форуме и ...одно да потому, одно да потому... перемалывать, выискивать "чего бы ещё такого новенького найти и побежать туда быстро-быстро, чтобы недайбудда самой не начать думать"
извинити. ушла в сторону от темы "про фонды"
у меня опыта просить на лечение нет, у нас с сыном сложился совсем другой путь. так получилось.
в нашем селе всё по "личным связям" происходит. помогают очень. и чаще всего сами по себе берут и помогают.
есть мнооооооого нюансов, и возраст ребёнка ( на маленьких легче дают)), и как он выглядит , какая мордашка, - это вааажно, и что будут рассказывать родители, и как потом будут отчитываться ( не только в бухгалтерском смысле).
и ещё момент - да это так, фонды выбирают , куда отправлять, на что тратить выделенные деньги.
тут уже родителям самим решать, согласны ли они на все условия.
некоторые ( как мне кажется) поначалу даже не втыкают, насколько реальность благотворительной помощи отличается от фантазий.
есть вариант сбора денег по людям добрым. тут тоже свои моменты.
делать грандиозные обобщения сложно. слишком много вариантов. и подпунктов.
Tuzemka
да не вижу я повода обижаться на кого-то тут и уходить в ночь, хлопнув дверью.
во-первых, всем глубоко поровну кто тут и что.
вот возникло обсуждение мы все делимся тем, что накопили. до чего додумались.
есть и у меня пара додумок.
ради чего участвовать в подобных обсуждениях - ?
первое, конечно, себя показать, других посмотреть.
хотелось бы , чтобы потом было и второе и третье и компот.
буду считать своё время потраченным не зря, если хотя бы один родитель остановится и подумает.
и не потащит своего на гипсование, на тренажёры, на подрезку, на обкалывание, на массаж, растяжки, укладки и прочую пытошную,
если хотя бы один специалист-реабилитолог попробует на секунду!! отойти от "латыни" и х отя бы на чуточку прикинет, что это такое, жить всегда в спастическом теле. и " а каково этому самому телу от " моих процедур" ?" , уже всё это не зря.
если брать по большому кругу, то бесконечно сочувствую тем многим докторам, которым судьбой назначено "отвечать" за сложные диагнозы и состояния типа "нашего"
ответственность есть, и отчитываться надо, и эпикризы километровые писать, а реально работающих инструментов которые могли бы помочь так, что бы УХ!! никому не выдали.
только сочувствие это никак не оправдывает того, что "специалисты" вообще не задумываются над тем, что они исполняют.
когда отказываются видеть очевидное.
не буду брать заграничные варианты, возьмем пример отечественный, крайний пример, для пущего драматизму :
известная частная московская клиника, организатор с громким именем, ценник конский даже для столицы,
навороченные тренажеры. интенсивные занятия не только в "клинике", но и дома,
теоретические обоснования на всех уровнях
всё прекрааасно выглядит,
только "деткам" там регулярно ломают кости в буквальном смысле этого слова.
ребра. ключицы, снова ребра, и даже ногу. да так, что хирург не смог сообразить - как так можно, ведь так неможно никак.
и какая реакция у Мастера? - да мы самые ништячные ништяки. так круто как мы, НИКТО не умеет,
держитесь меня , мамки, иначе быть вашим детям инвалидами до конца дней своих!
что говорит окружение этой самой мамки и мальчика? -
они кричат с восторгом:
оооо, МАСТЕР, он настоящий мастер, не щадя живота своего, детей спасает. как же вам повезло!
надо заметить, окружение наполовину с высшим медицинским образованием.
и вообще никого не волнует что там происходит с этим самым деткой, которого из раза в раз в гипсе привозят.
что там с его психикой, что там с его телом, что там с ним вообще ?
ничего, что смайликами не пользуюсь? выглядит текст сурово, местами как проклятье, понимаю, надо читателей подбадривать и веселить.
в другой теме - с удовольствием , даже станцевать могу.
а здесь буду талдычить, пока модераторы не забанят:
прежде чем рассуждать о "технических нюансах при мануальных возедйствиях на дцп" , пожалуйста, подумайте, что речь идёт о живых людях,
чаще всего это дети с невозможностью сопротивляться, говорить в свою защиту,
да просто встать и убежать со стола они не могут.
родители нифига не соображают, особенно в начале пути,
некому защищать. не откуда помощи ждать.
вот что действительно страшно.